什么是“艾滋病幸存者综合症” - 一同资讯

　　去年11月，旧金山的HIV感染长期幸存者和其他一些感兴趣的社群成员聚集在匹兹堡大学(University of Pittsburgh)的罗恩·斯特尔(Ron Stall)博士那里，一起聆听关于他的艾滋病幸存者综合症(AIDS Survivor Syndrome, ASS)的研究报告。

　　这次的社群论坛活动由旧金山非盈利组织“Let's Kick ASS”(让我们踢走艾滋病幸存者综合症)负责人Tez Anderson组织，为HIV感染长期幸存者提供一个了解交流的机会，这或许会对正经历艾滋病病毒感染最艰难时期的人有帮助。

　　旧金山艾滋病基金会“Elizabeth Taylor 50-Plus Network”的管理者Vince Crisostomo解释说：“HIV感染是一种非常特殊的创伤，有些人比喻这种流行病让自己每天像是生活在大屠杀之中，或是处于战争之中。”

　　在这次社群论坛上，斯特尔解释说，艾滋病幸存者综合症与创伤后应激障碍(PTSD)的区别，在于一个人受影响的时间长短。HIV感染者在感染后需要每天处于未知的恐慌之中。

　　安德森(Anderson)在1987年被诊断为一名艾滋病毒感染者，并且在有效的艾滋病治疗方法被开发出来之前，目睹了成百上千的朋友和恋人去世。他自己的健康受到了影响，每隔几年他的医生就会告诉他，他没有更多的时间生活。在经历了20世纪90年代的蛋白酶抑制剂和现代HAART的推出后，安德森说，艾滋病毒的创伤开始略有不同。

　　安德森说，在我的脑海里开始意识到，我可能会变成一个患有艾滋病毒的老人，这给我来了一种新的焦虑。我不并不想变成这样。

　　斯特尔说，“艾滋病幸存者综合症”这个词是用来描述一个人(HIV阴性或HIV阳性)在艾滋病毒感染期间和之后经历了强烈的悲伤和创伤后，可能经历的生理、心理和情感方面的症状。

　　症状包括：抑郁、未来的不确定性、自杀倾向、年龄增长引起的恐慌、社会孤立和社会退缩、幸存者的内疚等等。

　　使用来自多中心艾滋病队列研究(MACS)的数据，一直在研究艾滋病幸存者综合症，以及它如何影响那些经历过艾滋病病毒流行的人们。从1983年开始，MACS是一项对7000多名男性(包括HIV阴性和HIV阳性)的男性进行的研究，他们完成了每年两次的健康和行为评估，以研究HIV感染对健康的影响。斯特尔报告说，截至2013年，研究人员的平均年龄为56岁，大约一半的男性(49%)患有艾滋病毒。

　　在这项研究中，超过四分之一(27%)的男性失去了超过10位与艾滋病相关的人。有35%的男性称他们“仍然为这些失去的人感到悲伤”，7%的男性称他们“仍然很悲伤”，3%的人说他们“几乎每天都在为这些损失感到悲痛”。大约有一半(49%)的人同意这样的说法：“由于艾滋病的流行，我从来没有想过我会活这么长时间。”

　　为了评估艾滋病幸存者综合症，斯特尔的研究小组向参与者询问了他们提出的关于艾滋病幸存者综合症的症状，包括抑郁、孤独、焦虑、失眠、对未来的绝望情绪、噩梦、情绪麻木、强烈的愤怒感以及感觉受到威胁。

　　在队列中有一半的男性没有这些症状，而其余的人在过去的6个月里有一种症状出现在这9种症状中。近四分之一的男性(22%)报告说他们“相当频繁地”出现三种或以上的症状。

　　“我们大多数人都做得很好，但有一小群人可能真的需要某种帮助来应对这种慢性病的长期影响。”斯特尔说。

　　斯特尔的研究小组测试了这些症状的统计“集群性”，以此来观察他们作为相关综合症的一部分“相互关联”的程度。(斯特尔解释说，对于一个被称为“综合症”的病症，症状和体征需要一起出现。)所有的症状，除了噩梦和睡眠障碍，都是有统计学关联的。

　　斯特尔说，有趣的是，研究中艾滋病毒阴性的人似乎和艾滋病毒携带者一样受影响。

　　斯特尔说：“(艾滋病毒)阴性的人也受到了这种病的严重影响。一个HIV阴性的人告诉我，我立刻想到了我的一个朋友，住在旧金山附近，他脖子上的链子上面戴着两个结婚戒指。他埋葬了两个伙伴。

　　“Elizabeth Taylor 50-Plus Network”的协调员达斯达·阿劳霍(Dusty Araujo)说：“HIV阴性的人，通过了解感染艾滋病病毒的亲人，可能会有幸存者的罪恶感。他们可能在生活里太关心朋友，看着他们死去。他们在游行，抗议，试图创造变化。一些HIV阴性的人经历了同样的挣扎，所以他们发现社群组织和相关支持也很重要。”

　　Crisostomo和Araujo说，在多中心的艾滋病队列研究中，有这么多的人经历了抑郁、焦虑、孤立和恐惧等症状，这并不奇怪。

　　尽管人们可能或不认同“艾滋病幸存者综合症”的说法，但这些症状在我们的社群中存在。不管他们是否受到艾滋病的影响，人们可能会经历诸如抑郁和孤独等问题。

　　Crisostomo说，这是“Elizabeth Taylor 50-Plus Network”和其他有利于HIV感染长期幸存者的社区项目的基本原理。我们把人们聚集在一起，建立社区。人们有机会走出家门，相互交流，联系服务，在社区做志愿者，互相学习。所有这些都可以帮助人们，如果他们正在经历恐惧，沮丧和孤独。